Suomi24-sivusto paljastaa suomalaisten karun lääkesuhteen

Mitä enemmän ammattilaiset ymmärtävät ihmisten kokemuksia ja ajatuksia lääkkeistä, sitä paremmin he voivat tukea asiakkaiden sitoutumista lääkehoitoon, sanoo apulaisprofessori Minna Ruckenstein.

Apulaisprofessori Minna Ruckenstein on turhautunut ja harmistunut.

Citizen Mindscapes -tutkimushankkeen ja teknologiayritys Futuricen yhteistyönä on rakennettu ainutlaatuinen Lääketutka-työkalu, jonka avulla tutkijat voisivat sukeltaa suomalaisten lääkkeistä käymään nettikeskusteluun.

Yhtään tutkimusta ei kuitenkaan ole vielä aloitettu.

– Tämä on täysin neitseellinen maaperä! Ainakaan minun tietojeni mukaan kukaan ei ole vielä tarttunut tähän aineistoon, ihmettelee Ruckenstein, joka työskentelee apulaisprofessorina Helsingin yliopiston Kuluttajatutkimuskeskuksessa.

Lääketutkan rakentamisessa tehtiin valtava työ: kaikki Suomi24-verkkofoorumin terveysaiheiset keskustelut vuosilta 2001–2016 koottiin yhteen ja analysoitiin tietokoneavusteisesti. Yhteensä aineisto kattaa noin 19 miljoonaa viestiä.

Aineistosta poimittiin 1 500 lääkettä tai lääkkeen kaltaista avainsanaa, joiden avulla keskustelua voi lajitella.

Lisäksi tutkijat laskivat, mitkä oireet liittyvät viesteissä voimakkaimmin mihinkin lääkkeisiin. Vastaavaa koneoppimiseen perustuvaa menetelmää ei ole käytetty koskaan aiemmin.

– Luulin, että tutkijat hyökkäävät suoraan aineiston kimppuun. Mutta vastaanotto on ollut todella vaimea.

Yksi hidaste tutkimustyölle on, että tutkijoiden käyttöliittymä Lääketutkaan on vielä keskeneräinen. Kaikille avoin työkalu löytyy jo netistä, mutta siitä on poistettu ajankohdat, jolloin kommentit on kirjoitettu, jotta tekstit pysyvät riittävän anonyymeinä.

Ehkä suurempi hidaste ovat kuitenkin asenteet. Moni ajattelee, että nettikeskustelu on täyttä roskaa, eikä se edusta ”tavallisten suomalaisten” lääkesuhdetta.

– Tämä vaatii uutta tapaa ajatella: sosiaalisen median keskusteluja voi käyttää tutkimusaineistona, vaikka se ei olekaan edustava otos kaikista suomalaisista, Ruckenstein painottaa.

Keskustelu paljastaa, miten lääkkeitä arjessa käytetään

Milloin ja miksi rokotevastaisuus alkoi? Mihin lääkkeisiin ei luoteta? Miten lääkkeiden käyttäjät oikeasti käyttävät lääkkeitään? Millaisia neuvoja he antavat muille?

Esimerkiksi näihin kysymyksiin Lääketutka voisi tarjota vastauksia.

– Yllättävän suuri osa lääkkeistä ei tule käytetyksi niin, kuin ne määrätään. Annoksia pienennetään tai otetaan epäsäännöllisesti, kuureja jätetään kesken tai lääkkeitä ei koskaan edes haeta apteekista. Ihmiset jopa kierrättävät vanhoja lääkkeitä tai lahjoittavat niitä muille, Minna Ruckenstein kuvailee.

Aineiston avulla voisi tutkia, miten tietyistä lääkkeistä, oireista tai sairauksista keskustellaan ja miten ne ihmisten arjessa koetaan.

Keskustelut paljastavat, miten ihmiset kamppailevat pitkäaikaisten sairauksien, kivun ja mielenterveysongelmien kanssa, ja millaisia vertaisneuvoja he toisilleen antavat.

Aineistosta voisi saada lisävalaisua myös siihen, millä tavoin ihmiset ostavat lääkkeitä netin laittomista kanavista.

– Kaikki tietävät, että nämä lääkemarkkinat ovat todella ongelmalliset. Valmisteet voivat sisältää mitä tahansa, Ruckenstein huomauttaa.

Suodattamaton näkymä huoliin ja asenteisiin

Paitsi tutkijoille, Lääketutka tarjoaa herkullista arkielämän aineistoa myös lääkäreille, farmaseuteille ja proviisoreille, jotka ovat kiinnostuneita ihmisten lääkesuhteesta.

Anonyymissä verkkokeskustelussa lääkkeistä puhutaan aivan eri tavalla kuin apteekissa tai lääkärin vastaanotolla. Aineisto antaakin uudenlaisen, suodattamattoman näkymän niihin käsityksiin, huoliin ja asenteisiin, joita ihmisillä on lääkkeistä.

Joskus kolmen viikon ajan nukuin vaan 2–3 tuntia yössä. Rupes kyllä pää hajoileen nii et ääniä kuuli. Onneksi sain si Tenoxit vähäksi aikaa. Ketipinoria en syö, koska se tekee musta äkäisen ja täysin toimintakyvyttömän ja tulee pahaa käsien vapinaa. (…) Syön mieheni unilääkkeitä välillä koska lääkärit ei määrää kunnon lääkkeitä mulle.”

Mitä enemmän ammattilaiset ymmärtävät ihmisten kokemuksia ja ajatuksia lääkkeistä, sitä paremmin he voivat Ruckensteinin mielestä tukea asiakkaiden sitoutumista lääkehoitoon.

– Jos ammattilainen pystyy jollain lailla eläytymään siihen, miksi lääkkeet eivät aina tule käytetyiksi oikein, se jo auttaa. Erityisen hyvin tämä voi toteutua apteekissa, jossa ollaan ehkä lähempänä ihmisten lääkesuhdetta kuin lääkärin vastaanotolla.

Voi olla sitten että väsymys johtuukin Fluanxolin lopetuksesta eikä Lamictalin aloituksesta, tiedä häntä.
Jos pystyisi ottamaan edes 50 mg tuota Lamia mutta kun tämä aloitus on niin tuskallisen hidas, että menee
monta viikkoa ennen kuin päästään sellaiseen annokseen, jonka pitäisi jo vaikuttaa johonkin.”

Terveydenhuollon ammattilaisten näkökulmasta verkkokeskusteluissa jaetaan myös aivan väärää tietoa lääkkeistä.

Toisaalta keskustelijan oman kokemuksen mukaan hänen jakamansa tieto voi olla täyttä totta.

Ruckenstein toivoo, että ”asiantuntijoiden” ja ”kokemusasiantuntijoiden” sfäärit eivät irtautuisi liian kauas toisistaan. Siksi keskusteluihin kannattaa tutustua, vaikka niiden kanssa olisi eri mieltä.

– Kaikki tietävät, että verkkokeskusteluihin osallistuminen voi olla äärimmäisen turhauttavaa, eikä sillä välttämättä saa mitään aikaan. Mutta siitä ei varmasti olisi haittaa, jos ammattilaiset olisivat jollain tavalla kartalla siitä, mitä tuolla kentällä tapahtuu, hän pohtii.

”Hurjaa kuvausta ihmisten kärsimyksestä”

Ruckenstein on ollut itse yllättynyt siitä, miten asiantuntevasti ihmiset puhuvat keskustelupalstalla lääkkeistä omasta arjen näkökulmastaan.

Varsinkin keskustelijat, joilla on kroonista kipua tai mielenterveysongelmia, tietävät paljon käyttämistään lääkkeistä, niiden haittavaikutuksista ja annostelusta.

– Ihmisistä tulee oman lääkityksensä asiantuntijoita, arjen farmaseutteja. Se kyllä yllätti.

Aineistosta nousee esiin myös, kuinka yleisiä mielenterveyden ongelmat ovat, ja kuinka niitä ”itselääkitään” rauhoittavilla lääkkeillä, alkoholilla ja kannabiksella.

Ruckensteinin mukaan ihmisten lääkesuhde onkin paljon odotettua sotkuisempi.

– Eräs lääkäri kommentoi, että onhan tämä hurjaa kuvausta ihmisten kärsimyksestä.

Citizen Mindscapes -tutkimushankkeessa on perehdytty siihen, miksi ihmiset ylipäänsä kirjoittavat terveydestä anonyymille keskustelupalstalle.

Ruckensteinin mukaan keskustelut voi jakaa karkeasti kolmeen ryhmään:

Ensimmäinen ryhmä keskusteluja on pahanolon ilmaukset, joihin ei välttämättä edes odoteta vastakaikua.

Toista keskustelutyyppiä edustaa aito vertaiskokemusten vaihtaminen.

Kolmanneksi keskusteluissa on mukana kaupallisia vaikuttamisyrityksiä, harhaanjohtamista ja silkkaa trollaamista.

Vaikka anonyymi keskustelu verkkofoorumilla ei aina tarjoa aitoa vertaistukea, ihmiset kokevat sen kuitenkin hyödylliseksi.

– Terveyteen liittyvät keskustelut ovat palstalla erittäin suosittuja. Anonyymille keskustelulle arkaluontoisista aiheista on selvästi kova tarve, Ruckenstein kiteyttää.

Tyypillinen keskustelija on keski-ikäinen mies

• Suomen suurimman yhteisömedian Suomi24:n aineisto avattiin vapaaseen tutkimuskäyttöön huhtikuussa 2015. Aineiston avaaminen on osa tutkijoiden ja Aller Media Oy:n yhteistä Citizen Mindscapes -hanketta.
• Suomi24-palvelua käyttää 1,4 miljoonaa suomalaista viikoittain, ja kuukausittain sivustolla vierailee jopa 86 prosenttia suomalaisista internetkäyttäjistä (TNS 2014).
• Citizen Mindscapes -hankkeessa toteutettiin Suomi24-foorumin käyttäjäkysely, johon vastasi 1 400 henkilöä joulukuussa 2016. Vastaajista oli miehiä 63 prosenttia, naisia 36 prosenttia. Lähes puolet vastaajista oli iältään neli-viisikymppisiä.
• Kyselyn perusteella Suomi24-foorumin tyypilliseksi käyttäjäksi hahmottuu kaupungissa asuva keski-ikäinen mies, joka asuu yhdessä avio- tai avopuolisonsa kanssa. Lapsia ei ole tai he ovat jo muuttaneet kotoa. Yksin asuvia vastaajista oli reilu kolmannes.
• Joka kymmenes oli kyselyyn vastatessaan työtön. Eläkkeellä oli kolmasosa vastaajista.
• Kyselytutkimus paljasti myös käyttäjien jännitteisen suhteen suomalaiseen yhteiskuntaan. 40 prosenttia vastaajista koki olevansa erittäin tyytymätön suomalaisen yhteiskunnan nykytilaan.